Las enfermedades raras en España.

Este blog ha sido creado con la intención de recoger toda la información importante que se va generando sobre las enfermedades raras en España, y ofrecerla tanto a los afectados como a las pequeñas asociaciones que muchas veces no disponen de medios ni apoyo externo.

http://www.webenfermedadesraras.org/p/asociaciones-y-federaciones.html

• Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud. Este documento fue aprobado por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud el 3 de junio de 2009. También disponible en inglés: Rare Diseases Strategy of the Spanish National Health System. 
• Andalucía: Plan de atención a personas afectadas por enfermedades raras 2008-2012. Plan de Genética de Andalucía.
• Extremadura: Enfermedades raras en Extremadura 2004 y Plan Integral de Enfermedades Raras de Extremadura 2010-2014
• Castilla-La Mancha: Plan de enfermedades raras y no diagnosticadas, Estrategia 20/20. Este plan se ha elaborado recientemente, pero ante el cambio de gobierno regional de momento no sabemos si se seguirá adelante con él.